sp-globalindo.co.id – Hari Hambilia Dunia dihormati setiap 17 April sebagai momen untuk meningkatkan kesadaran akan emosi dan gangguan pendarahan lainnya. Di Indonesia, penyakit ini belum menghadapi berbagai tantangan, terutama dalam deteksi tepat waktu dan akses yang adil untuk pengobatan.
Tahun ini, Hari Dunia Moofilia membawa tema “akses ke semua orang: Juga, wanita dan anak perempuan Bleed”, yang menekankan pentingnya mengakses diagnosis dan perawatan yang setara untuk semua orang, termasuk wanita dan anak perempuan yang sering diabaikan dalam konteks gangguan.
Presiden Uni Komunitas Indonesia Himophilia (HMHI), Dr. Novie Amelia Chizie, SP.A (K), mengungkapkan bahwa manajemen pasien haus darah di negara ini belum optimal.
“Banyak kasus hemofilia hanya terdeteksi karena pasien memiliki perdarahan yang parah, yang dapat menyebabkan komplikasi serius seperti kecacatan atau bahkan kematian. Saat ini, hanya 11 % dari total perkiraan pasien hemofilia di Indonesia telah didiagnosis,” jelasnya.
Salah satu komplikasi yang mungkin timbul adalah pembentukan inhibitor, yaitu, antibodi yang menghambat efektivitas pengobatan faktor koagulasi darah, sehingga pengobatan menjadi lebih sulit.
Tantangan utama lainnya adalah akses terbatas ke perawatan, yang masih berfokus pada kota -kota besar. Ini menyulitkan pasien di daerah tersebut untuk mendapatkan perawatan yang tepat.
Baca Juga: Terapi Optimal Membantu Hemofilia Normal normal
Kenali hemofilia dan gangguan hemoragik lainnya
Hemofilia adalah gangguan pembekuan darah kongenital yang disebabkan oleh kurangnya faktor koagulasi darah. Protein darah ini memainkan peran penting dalam konsepsi perdarahan.
Hemofilia A disebabkan oleh kurangnya agen VIII dan hemofilia B disebabkan oleh kurangnya faktor IX.
Hemofilia A adalah jenis yang paling umum dan sekitar 70-80 persen pasien memiliki riwayat keluarga dengan kondisi yang sama.
Tingkat keparahan emosi ditentukan oleh tingkat faktor koagulasi dalam tubuh. Semakin rendah level, semakin besar risiko perdarahan spontan yang dapat menyebabkan komplikasi serius.
Selain emosi, ada gangguan hemoragik lainnya seperti penyakit von Willebrand (VWD), yang merupakan gangguan genetik karena kurangnya faktor von Willebrand. VWD sering tidak didiagnosis, terutama pada wanita.
Baca Juga: Memar Mudah dan Menyengat Anak, Perhatian pada Gejala Emosi
Pasien dengan VWD sering mencapai unit darurat dengan gejala seperti menstruasi berlebihan, pendarahan pascapersalinan dan memar dengan mudah. Sayangnya, karena kesadaran publik yang rendah, banyak yang sakit tidak menerima diagnosis atau perawatan yang tepat.
Sebagai bentuk kesadaran, HMHI memeriksa situs web resminya dengan aspek baru yang lebih interaktif dan informatif. Situs ini memberikan informasi pendidikan tentang emofilia dan gangguan perdarahan lainnya, termasuk kisah inspirasi pasien.
Upaya ini harus meningkatkan pemahaman masyarakat, mendorong diagnosis dini dan meningkatkan manajemen gangguan perdarahan yang bertahan di Indonesia.
Baca juga: Apa itu hemofilia? Lihatlah berita terbaru dan berita pilihan kami secara langsung di ponsel Anda. Pilih saluran utama Anda di sp-globalindo.co.id Saluran WhatsApp: https://www.whatsapp.com/channel/0029vafpbedbpzjzrk13ho3d. Pastikan Anda telah menginstal aplikasi WhatsApp.
